In occasione della Giornata delle Malattie Rare l’Associazione MoliSiamo Mamme e l’Istituto Professionale Alberghiero di Termoli organizzano a quattro mani un evento che vedrà protagonisti alunni e cittadini uniti per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e per mostrare la propria vicinanza a chi vive in prima persona una patologia rara.
Musica e Arte saranno le caratteristiche di questo evento che per i ragazzi rappresenta la fase finale di un percorso di sensibilizzazione sul tema svolto insieme ai docenti e ad alcune mamme dell’Associazione.
L’evento culminerà con un flash mob e terminerà con la fotografia di tutti i partecipanti nella realizzazione del simbolo del rare disease day ( mani alzate e unite) seguendo le linee guida di Eurordis (rare disease europe)
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, nonostante ciò rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare di cui gran parte senza una cura e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette (300 milioni in tutto il mondo).
L’obiettivo principale della giornata è raggiungere piena consapevolezza tra pazienti,
decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare .
La Giornata delle Malattie Rare infine offre l’opportunità di partecipare ad un appello
mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.
Oltre che la programmazione di tanti eventi durante l’ultima settimana di febbraio,
quest’anno la campagna social promossa da www.rarediseaseday.org sarà
#ShowYourRare : mostra che ci sei a fianco dei malati rari!
L’Associazione MoliSiamo Mamme nasce a maggio 2017, dall’unione di quattro mamme con la stessa voglia di creare nuove opportunità e soprattutto di FARE RETE, conoscere altre mamme, scambiarsi vissuto, opinioni e idee. Leggi di più su www.molisiamomamme.it
Termoli c/o piazzale antistante parrocchia Sacro Cuore
La giornata del 28 Febbraio è stata rinviata al Lunedì 19 Marzo ore 11
