Oltre alla conoscenza e ad una corretta informazione a tutti i livelli della società, la lotta alle Malattie Rare ha bisogno di sempre più iniziative volte al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie, unitamente al sostegno alla ricerca.
Sono diverse, infatti le problematiche collegate alla gestione delle Malattie Rare. Si va dalla prescrizione dei farmaci, agli studi scientifici di base; dalla collaborazione tra i vari Centri dedicati, all’ aggiornamento del registro regionale, ai test genetici. Al fine di affrontare tali aspetti e rafforzare la rete del Centri molisani dedicati alle Malattie Rare, ed a chiusura della settimana di attività sul tema, l’I.R.C.C.S. Neuromed promuove una tavola rotonda con i referenti dei Centri molisani, dell’Università e della Regione Molise. L’incontro si terrà venerdì 3 marzo 2017, a partire dalle ore 12.00, presso la sala multimediale al IV Piano della sede Ospedaliera di Pozzilli e sarà moderato dal professor Stefano Ruggieri, Responsabile del Centro Malattie Rare, del Sistema Nervoso e degli organi di senso del Neuromed.
I partecipanti saranno così suddivisi:
per l’IRCCS Neuromed:
· la dottoressa Rossella Bellopede, Direzione Sanitaria
· la dottoressa Alba Di Pardo e il dottor Vittorio Maglione del Laboratorio di Neurogenetica
· la dottoressa Francesca Elifani e la dottoressa Alexandra Brunetti del Centro Malattie Rare, del Sistema nervoso e degli organi di senso
· il dottor Marco Minicucci e la dottoressa Eliana Palermo, del Centro di Neuroftalmologia
· il dottor Stefano Gambardella e la dottoressa Stefania Zampatti, del Centro di Genetica Molecolare
· la professoressa Licia Iacoviello, Capo del Laboratorio di Epidemiologia Molecolare e Nutrizionale
per i Centri molisani Malattie Rare:
· la dottoressa Maria Lucia Di Nunzio e la dottoressa Tiziana Presutti del Centro Malattie Rare di Campobasso
· il dottor Antonio Covatta, Responsabile Reparto Oculistica dell’Ospedale ‘Vietri’ di Larino
· il dottor Pasquale Spagnuolo, responsabile U.O.C. Medicina Trasfusionale Ospedale ‘San Timoteo’ di Termoli
per l’Università:
· la professoressa Antonella Angiolillo, Professore aggregato Scienze Tecniche di Medicina di Laboratorio, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università degli Studi del Molise
· il professor Silvio Garofalo, Professore Associato di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università del Molise
per la Regione Molise:
· il dottor Ermanno Paolitto, Direzione Generale per la Salute Servizio Prevenzione della Regione Molise
· il dottor Michele Colitti, Servizio Prevenzione, Veterinaria e Sicurezza alimentare della Regione Molise.
