Si è tenuto ieri un confronto presso l’Assessorato alle Politiche Sociali per trattare le condizioni di disagio in cui versano i pazienti affetti da malattie rare in Molise. Alla riunione hanno preso parte la Dott.ssa Renza Barbon Galluppi, Presidente Nazionale dell’Associazione UNIAMO F.I.M.R. Onlus, impegnata da anni su queste problematiche ed intervenuta sulla questione con un articolo del 4 novembre scorso pubblicato da Il Sole 24 Ore. Presente la Dott.ssa Mariella Di Nunzio che segue per l’ASREM gli aspetti sanitari per le persone colpite da queste patologie, ed il Presidente dell’Associazione Pazienti Molisani, Arianna Quici, oltre alla Responsabile degli uffici regionali sulla Non Autosufficienza Dott.ssa Emma Marinelli.
Gli aspetti affrontati non si sono limitati alle criticità del sistema sanitario, evidenziati anche dal Presidente dell’Associazione MoliRari in una recente presa di posizione pubblica, ma hanno riguardato i risvolti pratici della quotidianità di un disabile da malattia rara rispetto ai movimenti ordinari, all’accesso ai servizi, al sistema di trasporti locali e all’inclusione sociale attiva nel mondo della scuola e del lavoro.
I diritti universali di cittadinanza rappresentano un obiettivo difficilmente raggiungibile per la disabilità in generale ma è oltremodo più difficoltoso per una delle 5 persone ogni 10 mila abitanti affetta da una patologia rara perché specie nelle aree interne e nei territori più piccoli non riescono ad ottenere risposte adeguate, efficaci e tempestive.
Sulla questione, l’Assessore Petraroia, ha preso atto positivamente del fatto che è in via di costituzione una nuova associazione di pazienti che si affiancherà a quelle già esistenti e avanzerà proposte operative su queste tematiche prendendo spunto dalle migliaia di esperienze di altre regioni italiane.
“L’Assessorato alle Politiche Sociali persegue la tutela dei diritti di cittadinanza attraverso percorsi di inclusione ed integrazione – ha proseguito Petraroia – ed è aperto ad ogni forma di collaborazione attiva per sostenere il superamento degli ostacoli che si frappongono innanzi ai pazienti colpiti da queste patologie”.
