Il 28 febbraio 2017 torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un appuntamento importante, alla decima edizione, che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema delicato che colpisce 300 milioni di persone in tutto il mondo. Sono oltre 7000, infatti, le patologie rare riconosciute a livello internazionale. Nonostante ciò risulta ancora scarsa la conoscenza del tema e dell’importanza della ricerca scientifica, la sola che può dare speranza a milioni di persone.
Medici e ricercatori dell’I.R.C.C.S. Neuromed e della Fondazione Neuromed quest’anno saranno impegnati nella promozione di incontri dedicati alla divulgazione del messaggio alla base della Giornata delle Malattie Rare: Con la ricerca le possibilità sono infinite.
“Sebbene apparentemente semplice, spiegare cosa vuol dire “Malattia Rara” è oggi, una delle sfide della comunicazione scientifica. – afferma Alba Di Pardo del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare I.R.C.C.S. Neuromed – Ciò che rende difficile la comprensione di questo concetto è la generale scarsa conoscenza dell’argomento. Le Malattie Rare rappresentano una priorità della salute pubblica e conoscerle è un dovere di tutti. Per questo, il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’Istituto Neuromed di Pozzilli, in occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha deciso di lanciare una campagna di comunicazione mirata alla divulgazione nelle scuole. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i giovani e fornire loro gli strumenti necessari a prendere consapevolezza che queste patologie non riguardano solo il paziente, ma anche le loro famiglie e la società nel suo complesso. Imparare a riconoscere una Malattia Rara e, aiutare a rompere la condizione di isolamento e di disagio che i malati rari vivono quotidianamente è il vero cambiamento.”
Gli esperti del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare saranno a:
- Campobasso, presso il Liceo Scientifico A. Romita, Via Facchinetti, venerdì 24 febbraio, alle ore 11:00;
- San Bartolomeo in Galdo (BN), presso il Liceo Scientifico Enrico Medi, sabato 25 febbraio, alle ore 10:00;
- Termoli, presso l’Istituto Alberghiero IPSEOA Federico di Svevia, lunedì 27 febbraio, alle ore 10:00;
- Campobasso, presso I.I.S. S. Pertini – L. Montini – V. Cuoco, lunedì 27 febbraio, alle ore 10:00.
Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente, che ricopre un ruolo fondamentale nello studio delle Malattie Rare, sta portando la ricerca e la medicina ad essere sempre più personalizzate. Il sentire del paziente arricchisce le conoscenze di clinici e ricercatori. “Questo è un aspetto estremamente importante – spiega il professor Stefano Ruggieri, del Centro Malattie Rare I.R.C.C.S. Neuromed – perché l’aiuto più grosso che può darci il paziente è che ci spieghi che cosa gli succede durante la giornata. Abbiamo bisogno di un dialogo costante per il controllo della terapia e la collaborazione serena del paziente. Questo per noi è fondamentale perché molte volte dobbiamo aggiungere delle terapie che riguardano aspetti psicologici, talvolta estremamente pesanti e coinvolgenti, che incidono sul miglioramento della patologia primaria.”
“La ricerca sulle malattie rare – continua Ruggieri – rappresenta una sfida anche per tutte le altre patologie. Una sfida che, se vittoriosa, può farci compiere un passo in avanti di tutte le nostre conoscenze.”
Proprio la conoscenza può aiutarci a combattere un altro problema legato alle malattie rare rappresentato dal ritardo della diagnosi. Si parla di una media di sei anni in età adulta e tre – cinque anni in età infantile. “La sensibilizzazione delle famiglie può aiutare a riconoscere possibili campanelli d’allarme e, se abbiamo la possibilità di intervenire, cercare dei marker che ci diano la certezza della diagnosi. Arrivare il prima possibile significa conoscerla meglio ed evitare errori.”
