Da qualche tempo vengono alla ribalta denunce di casi in cui soggetti autistici subiscono disagio e discriminazioni al punto di non poter partecipare, come tutti, a comune manifestazioni di vita.
L’ultimo caso di cronaca attenzionato dagli organi di informazione e dai social, è stato l’aver negato a sedici famiglie di trascorrere il veglione di San Silvestro in un hotel per celebrare l’ingresso del nuovo decennio. Queste famiglie le accumunava la presenza di ragazzi affetti da spettro autistico, portando gli albergatori a negare il soggiorno presso la struttura, annullando la prenotazione.
Il caso ha destato indignazione! Ha richiamato l’opinione pubblica sul tema autismo ma, per quanto grave, rappresenta solo un episodio nel novero delle tante situazioni in cui, ogni giorno, le famiglie che lottano, da solo, contro lo spettro autistico di qualcuno dei propri cari in primis i bambini,e a destreggiarsi con estreme difficoltà. Il punto è che l’autismo, pur con nuove prese di coscienza da parte dell’opinione pubblica, è vistocon prudenza, diffidenza e in alcuni casi quasi con paura.
Chi vive l’esperienza dell’autismo sa bene che il problema esiste e che le famiglie interessate, soprattutto con bambini, subiscono una forte alterazione del vivere sociale,che giunge fino spingersi all’isolamento, sbagliando ancor più se dettato dalla “vergogna”. Mentre invece occorre il coraggio di vivere quanto più possibile tra la gente per consentire al bambino di migliorare il rapporto relazionale comportamentale con gli altri.
Ciò non è di facile attuazione, poiché, per quel che finora mi è dato conoscere, soprattutto nel bambino con spettro autistico è forte “l’egoismo”: pretende sempre e ovunque che l’attenzione di chi li sta accanto siano totalmente per lui! Diventa quasi impossibile persino passeggiare con un amico o conoscente. Ciò comporta un nuovo vivere, in tutti i campi, per i familiari di questi bimbi, fino a dover registrare persino il “fiaccarsi” o peggio il venir meno di rapporti affettivi e di amicizia che si erano consolidati nel tempo. Non certo con tutti, restano, per fortuna immutati i rapporti con persone che, come per gli alberi, si hanno radici profonde capaci di resistere ad ogni intemperia.
L’autismo è un problema enorme: ci sono tantissimi bambini che ricevono questa diagnosi. In vent’anni siamo passati da un caso ogni 5 mila a un caso ogni cinquanta, e sembra che va sempre crescendo. Con questi dati non serve solo una forte coscienza civica ma un’azione mirata a livello sanitario,da parte delle istituzioni nazionali, regionali e locali.
L’autismo è un fenomeno crescente anche nel nostro Molise che risulta essere, ancora oggi, l’unica regione a non avere un ospedale con Unità Operativa Complessa o un centro di riferimento regionale.
Ciò comporta la crescita del disagio di tante famiglie molisane che non avendo la possibilità di utilizzare una struttura regionale capace di diagnosticare sintomi relativi allo spettro autistico, sono costrette a rivolgersi a strutture di altre regioni. Inoltre ancora oggi, in Molise, non è garantita la presa in carico degli utenti bisognosi, e dove mancano anche le strutture ambulatoriali territoriali, capaci di realizzare programmi terapeutici personalizzati, indispensabili per consentire una vita migliore possibile, ancor più per i bambini affetti da patologia di comportamento.
Nella bozza del nuovo P.O.2019/21 elaborata e in corso di approvazione dal Commissario alla Sanità Angelo Giustini e dal sub-Commissario Ida Grossi, risultano interventi per l’autismo con dettagliato crono-programma. Seguiremo, anche come Comitato San Timoteo, con attenzione gli eventi e la messa in opera di quanto previsto, ciò è indispensabile anche per raggiungere gli obiettivi previsti per l’Autismo con i nuovi Lea.
Nicola Felice
Presidente Comitato San Timoteo
