Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza ell’autismo, stituita dalle Nazioni Unite (Onu) nel 2007. L’obiettivo della giornata è quello di far uce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone atistiche e i loro familiari.
Secondo una ricerca condotta dal Censis l’Italia è tra i paesi europei che destinano meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità. La carenza di preparazione riguarda spesso scuole e terzo settore, troppe volte incapaci di prendersi carico delle persone autistiche, impedendo loro di avere pari opportunità educative e di sviluppo professionale.
In occasione della giornata vengono organizzati in tutto il mondo eventi, letture, incontri, convegni e mostre per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica sull’autismo e tantissime Associazioni, in giro per l’Italia e per il Mondo organizzano manifestazioni, combattendo contemporaneamente Covid e stigma sociale, utilizzando i mezzi che la tecnologia mette a disposizione per accendere un riflettore su quello che accade ormai da più di un anno: vivere accanto alla disabilità è una sfida quotidiana e il Coronavirus sta mettendo a dura prova bambini, ragazzi, adulti che devono convivere con l’autismo.
E, accanto a loro, ci sono le famiglie che lottano e che si impegnano affinché i loro figli non vengano dimenticati. In Molise l’Associazione Genitori Autismo Molise ha deciso invece di non organizzare alcun tipo di manifestazione, poiché il nostro silenzio deve essere
assordante come assordante è il silenzio di tutte le istituzioni interessate a vario titolo negli ultimi due anni.
Quella del 2 aprile non è una festa ma una giornata di sensibilizzazione. Eppure riteniamo di aver sensibilizzato le istituzioni con mezzi ben più concreti: documenti, incontri, riunioni, atti di diffida, sentenze.
Abbiamo ricevuto in cambio il silenzio più totale. Non sarà dunque questa giornata a rendere sensibili attori sordi per volontà.
Tanti sono i ritardi e le mancanze sui servizi da attivare: dalla garanzia delle cure ai centri dedicati. Per non parlare del diritto al rimborso, sancito da sentenza, delle somme erogate dalle famiglie in questi anni di assenza di servizi pubblici.
I fondi dedicati all’autismo che il Parlamento mette nella voce annuale del Bilancio per il 2019 e per il 2020 sono stati raddoppiati a 10 milioni e tutti dovevano essere spesiper avere una ricaduta su tutti i territori in Italia. Il Ministero della Salute, attraverso la cabina di regia affidata all’ISS, ha sollecitato le Regioni all’applicazione delle Linee d’indirizzo.
Addirittura la legge di Bilancio 2021 ha destinato un fondo di 50 milioni di euro all’autismo. Effetti nella nostra regione: nessuno.
Siamo nella stessa identica situazione che abbiamo denunciato più e più volte nel corso degli ultimi due anni.
Sentenze non applicate, rimborso delle famiglie osteggiato da un vergognoso rimpallo tra Regione Molise e Asrem attraverso tutti gli attori coinvolti, dall’ormai ex commissario alla Sanità per arrivare al direttore amministrativo Asrem. Nessuna risposta concreta o garanzia di standard di qualità accettabili per un’eventuale presa in carico dal sistema pubblico. Nessun bambino, ad oggi, è stato ancora chiamato.
Possiamo continuare ulteriormente, senza tema di smentita. Riconoscimento di centri accreditati per evitare esborso alle famiglie – in attesa di una
presa in carico da parte del SSN? Se non fermo, quasi immobile.
Nel frattempo però le famiglie continuano a sopportare spese divenute ormai
insostenibili, soprattutto a causa delle mutate condizioni economiche dei nuclei familiari, messe a dura prova dal contesto epidemiologico che sfianca tutti da oltre un anno.
Ma le colpe, sia chiaro, ricadono anche su altri attori istituzionali.
A partire da novembre i provvedimenti del Governo in materia prevedono la possibilità di organizzare dei progetti educativi tali da garantire ore in presenza degli studenti autistici, insieme alla presenza di studenti normodotati.
Il DPCM di novembre 2020, nel richiamare il principio fondamentale della garanzia della frequenza in presenza per gli alunni con disabilità, affermava la necessità che tali attività in presenza realizzassero un’inclusione scolastica “effettiva” e non solo formale, volta a “mantenere una relazione educativa che realizzi effettiva inclusione scolastica”.
I dirigenti scolastici, unitamente ai docenti delle classi interessate e ai
docenti di sostegno, in raccordo con le famiglie, avrebbero dovuto favorire la
frequenza dell’alunno con disabilità, in coerenza col PEI, nell’ambito del
coinvolgimento anche, ove possibile, di un gruppo di allievi della classe di riferimento in modo che fosse assicurata quella relazione interpersonale fondamentale per lo sviluppo di un’inclusione effettiva e proficua.
Da ultimo il DPCM del 2 marzo, all’articolo 43 prevede che anche in zona rossa resti salva la possibilità di svolgere attività in presenza qualora sia necessario l’uso deilaboratori o in ragione di mantenere una relazione educativa che realizzi l’effettiva inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali.
In tutta Italia si sono moltiplicati progetti in tal senso. Ovunque, tranne che in Molise. Non una circolare dell’USR, non un’iniziativa dei singoli Dirigenti Scolastici. E comunque, al di là dei progetti specifici, nulla di fatto anche per l’ingresso dei terapisti specializzati in metodo ABA per almeno cinque ore presso l’Istituto scolastico di riferimento del bambino. Problemi di privacy, problemi di burocrazia, problemi organizzativi di varia natura hanno impedito il concretizzarsi di un percorso avviato su richiesta dei genitori quasi un anno fa.
“Gli attori istituzionali di questa regione vogliono che i nostri bambini e le nostre famiglie si spengano lentamente. Dopo due anni non possiamo più parlare di mancanza di sensibilità, tutto quello che ci sta accadendo è espressione di una volontà ben chiara. Evidentemente, siamo un peso per questa regione e non nascondo che alcuni dei genitori delle famiglie che la nostra Associazione rappresenta valuteranno se sarà possibile trasferirsi altrove.
Le problematiche non mancano in tutta Italia, ma di sicuro nelle altre regioni è possibile trovare almeno degli interlocutori con cui avere un dialogo effettivamente costruttivo. Il mio rammarico è per le famiglie, che siano con
noi associate o meno, che non avranno la possibilità di poter pensare ad un futuro diverso: condannate, da questa assurda regione, ad una vita difficile per i propri figli.
Una regione che non sa prendersi cura dei soggetti più deboli, e questa affermazione mi sembra valida per tante categorie di invalidità, non è degna di esistere.”
Vincenzo Germano,
Presidente Associazione Genitori Autismo Molise Onlus
