Riceviamo e pubblichiamo una nota di Ettore Napoleone , un Pediatra di papà di Gianmarco che ha ormai venti anni. Gianmarco è invalido al 100% e necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani. Ha deciso di portare all’attenzione dell’opinione pubblica quello che definisce un “caso di buona sanità.
“In questi ultimi mesi ho letto molto, forse troppo, sull’argomento sanità. Ho letto soprattutto i post pubblicati sui social network e le repliche che si sono susseguite, ho letto il punto di vista di politici, di rappresentanti di associazioni per disabili e di genitori di disabili.
Ho percepito chiaramente il senso di disagio, di rabbia, di sconforto, di amarezza che alcune di queste affermazioni hanno suscitato e le risposte alle istituzioni, spesso poco gentili, che ne sono derivate.
E’ vero, sono solo un genitore. Non so cosa si prova ad essere “disabile” ma vi posso garantire che sarei disposto a fare di tutto pur di avere io la grave patologia di mio figlio al posto suo. Spinto da quell’amore così profondo che si prova per la propria creatura, soprattutto se bisognosa di aiuto, così come credo farebbe chiunque abbia avuto il dono di diventare padre o madre. Amo immensamente mio figlio, la sua presenza riempie la mia vita, non solo per la sua completa dipendenza da me per la sua sopravvivenza, ma per l’amore che riesce a darmi e a trasmettermi anche solo attraverso un sorriso o una carezza.
Mio figlio, lo avrete capito, è un ragazzo invalido con totale gravissima e permanente inabilità (100%) e con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere neanche i normali atti quotidiani . Ho deciso di scrivere questa lettera per rendere noto quello che oserei definire un “caso di buona sanità”. Ebbene sì, anche nella nostra piccola realtà dove di continuo si sente ripetere che la sanità pubblica è al collasso, in una struttura che l’opinione pubblica ritiene ormai chiusa (il Vietri di Larino) la Regione Molise ha saputo realizzare un piccolo gioiellino: la RSA dell’Ospedale Vietri di Larino pensando a loro, i più deboli, i più sfortunati, coloro che spesso e volentieri vengono dimenticati da Dio e dal Mondo!!!!!!
Il mio ragazzo è affetto dalla nascita da un’encefalopatia malformativa (micropoligiria) progressiva con grave deficit neuromotorio e cognitivo. Non ha acquisito il controllo capo-tronco, non ha acquisito capacità comunicative, né il controllo sfinterico e né l’autonomia alimentare.
A causa di tale situazione, il ragazzo è totalmente dipendente da terzi non essendo in grado di compiere movimenti autonomi e gli atti della normale vita quotidiana; deve essere, pertanto, accudito quotidianamente, necessita di essere assistito ed aiutato nell’alimentazione. Egli ha bisogno di un programma continuo, quotidiano e “sine die” di riabilitazione neuro motoria e respiratoria finalizzate a prevenire le ulteriori deformità muscolo-scheletriche e migliorare la dinamica respiratoria; inoltre necessità di assistenza continua in ambiente sanitario per il rischio di insufficienza respiratoria ed eventuali urgenze neurologiche.
Insomma la vita di mio figlio è appesa ad un filo!!!!!
Il progressivo peggioramento delle sue condizioni generali impediscono di continuare la sua permanenza in casa amorevolmente assistito solo dal padre (oggi anche tutore) e dalla di lui compagna. Con l’aggravarsi della situazione clinica e nella convinzione che in Molise non esistessero strutture pubbliche qualificate a dare a mio figlio l’assistenza medica che merita, mi sono deciso a rivolgermi alle istituzioni regionali preposte e, grazie al Presidente della Regione Molise arch. Paolo Di Laura Frattura, coadiuvato dal Direttore Generale della Salute e dal suo “entourage”, ho scoperto che anche nel nostro piccolo Molise, dai più bistrattato ed umiliato, esiste finalmente un centro “ad hoc” per il mio ragazzo ( e per tutti quelli come lui) : la RSD del Vietri di Larino.
Ebbene si, grazie ai nuovi piani sanitari, anche la nostra Regione è finalmente in grado di dare quel giusto e meritato sostegno alle persone più sfortunate ed alle loro famiglie .
La RSD di Larino è paragonabile ad una clinica privata di altissimo livello: è una struttura completamente nuova, pulitissima, profumata, con camerette ben arredate e confortevoli, letti elettronici di ultima generazione con materassi antidecubito ancora imballati, televisore al plasma in ogni camera, parruccheria, lavanderia, palestra per riabilitazione, sala delle feste, salone da pranzo, e vitto di altissima qualità. Ovviamente la struttura è dotata di personale altamente specializzato in grado di poter garantire a mio figlio, come agli altri pazienti bisognosi, un’assistenza sanitaria ed infermieristica adeguata alle sue esigenze cliniche ed in grado di monitorare il ragazzo 24 ore su 24 .
Nella struttura menzionata, inoltre, il mio ragazzo può fare quella fisiochinesiterapia specifica atta ad alleviare il dolore e per rallentare il peggioramento delle sue gravi alterazioni scheletriche e può finalmente essere sottoposto ai controlli specialistici che merita. Controlli, questi, che il ragazzo fino ad oggi faceva con i c.d. “viaggi della speranza” che sovente ci hanno portato fuori regione con notevole aggravio fisico ed economico. Inoltre il personale insieme al sottoscritto, che si reca quotidianamente dal figlio, non fa mancare al ragazzo l’amore ed il calore familiare che merita e cui è abituato.
Si sente troppo spesso parlare di malasanità, forse perché fa più notizia. La buona sanità dovrebbe essere la norma ma, purtroppo, non è sempre così. Perciò rendere evidenti questi momenti che arricchiscono l’animo, se pur legati ad eventi negativi e di sofferenza psicologica e fisica che ti cambiano la vita, può servire da esempio a tutti”.
