L’Automobile Club d’Italia sostiene per il settimo anno Telethon, attivando la rete di 1.500 delegazioni ACI sul territorio nella raccolta dei fondi a sostegno della ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare. I fondi raccolti da ACI saranno destinati allo specifico progetto “Terapia genetica della Distrofia Muscolare di Duchenne, basata sull’uso di RNA: ruolo del microRNA nella patogenesi e nella terapia DMD”. Quella di Duchenne è la più frequente tra le distrofie muscolari dell’infanzia, che colpisce prevalentemente i maschi durante i primi anni di vita con un incidenza di 1 caso ogni 35.000 bambini.La raccolta fondi si protrarrà per tutto il 2015, anche online sul sito www.aci.it. Gli automobilisti potranno effettuare una donazione pure in occasione del pagamento della tassa automobilistica, delle pratiche auto e dell’acquisto o rinnovo della tessera ACI.I dipendenti dell’Automobile Club d’Italia hanno già avviato una raccolta fondi spontanea attraverso forme di payroll giving, detraendo dalla busta paga l’equivalente di una o più ore di lavoro a favore di Telethon.Il presidente ACI, Angelo Sticchi Damiani, interverrà venerdì 12 dicembre alle ore 15 sui RAI 1 alla maratona televisiva in onda dall’8 al 14 dicembre consegnando 50.000 euro come primo contributo dell’Automobile Club d’Italia.
Fondazione Telethon
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532 progetti con 1.547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). I risultati degli studi di base e preclinici, inoltre, determinano, anno dopo anno, il complessivo avanzamento della ricerca Telethon verso l’applicazione di nuove terapie.
