Le patologie rare rappresentano un’area di intervento della sanità pubblica che spesso riflette la frammentarietà dei percorsi, le difficoltà di accesso ai servizi, la pronta diagnosi e presa in carico, la adeguata informazione e formazione non solo dei clinici ma anche di tutta la filiera del personale sociosanitario che, a livello distrettuale e territoriale, spesso hanno a che fare con tali situazioni.
Il convegno che si è tenuto a Roma dal titolo Patologie Rare, percorsi e Reti, promotori Cittadinanzattiva del Lazio, della Campania dell’Abruzzo e del Molise, ha rappresentato un momento di follow up rispetto all’advisory board tenutosi a luglio presso la Regione Campania.
Il dibattito, ha messo in evidenza la diversa organizzazione a livello regionale, su ciò che riguarda i percorsi di presa in carico e i possibili modelli da attivare.
Spesso la burocrazia governa i processi di cura, nei diversi momenti , dalla diagnosi, spesso tardiva, all’individuazione di un Centro di rifermento regionale, dall’erogazione di farmaci, al riconoscimento di benefici.
“Il modello di gestione delle malattie rare è nel Molise in fase di realizzazione. la Rete Regionale dei malati Rari, che ha già intrapreso il percorso per la formalizzazione, consentirà di attivare tutti quei processi necessari all’accesso ai servizi e alle cure necessarie. Nonostante nel Tavolo precedente sono emerse criticità sia per ciò che riguarda le risorse economiche e sia per ciò che riguarda le risorse umane.
Fondamentale sarà il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti perché rappresentative dei bisogni, indispensabili nella creazione delle politiche sanitarie. Questo consentirà di avere un quadro aggiornato sui malati rari nel Molise, e che faciliterà sia l’implementazione e sia i miglioramenti per accedere alle cure, superare gli atti procedurali, facilitare la distribuzione dei farmaci e definire l’allocazione delle risorse. Tutti questi processi saranno utili ad implementare il Registro Regionale dei Malati Rari, dati necessari per la condivisione di una piattaforma interregionale, e sia a frenare dove possibile quella mobilità passiva che caratterizza il Molise nelle cure dei malati rari – dichiara Jula Papa Segretaria Regionale di Cittadinanzattiva.
“È stato ribadito che un gruppo di medici esperti nel settore delle malattie rare dell’apparato visivo, delle malattie rare neurologiche, delle malattie rare emorragiche e delle malattie rare metaboliche e dello sviluppo, compone la rete regionale delle malattie rare in corso di riordino dichiara la Prof.ssa Lucia Ziccardi, recentemente nominata Professore Associato di Malattie dell’Apparato Visivo dell’Università degli Studi del Molise. La Prof.ssa Ziccardi, esperta di distrofie retiniche ereditarie, coadiuva le attività di coordinamento della rete regionale delle Malattie Rare, diretta dal Prof. Roberto Dell’Omo, Direttore della SC di Oculistica del P.O. Cardarelli e Professore Ordinario della Università del Molise.
La Prof.ssa Ziccardi sottolinea l’importanza della formazione nel settore delle malattie rare fin dagli studi universitari per gli specializzandi non solo di genetica medica ma anche di diverse discipline, allo scopo di facilitare l’identificazione dei quadri complessi di tali patologie e di appassionare i giovani universitari alla ricerca nel settore delle malattie rare.
“In un’ottica di uniformità di accesso alle cure ed al fine di un miglioramento dell’assistenza farmaceutica sarebbe auspicabile che i farmaci di fascia C, integratori e/o dispositivi medici prescritti dal Centro di riferimento per patologia rara possano, al pari di altre patologie ( es. fibrosi cistica, nefropatia etc..), rientrare nei Lea oppure, in alternativa, sarebbe utile produrre un elenco di farmaci di fascia C, integratori e dispositivi medici aggiornato periodicamente, in analogia all’elenco per alimenti a fini medici speciali, che possa garantire a tutti gli aventi diritto la dispensazione a carico del SSN e non più quindi come Extra Lea” – dichiarano Moreno Ricci Responsabile Farmacovigilanza ASREM e Stefania Falciglia – Farmacovigilanza ASREM.
Gli obiettivi del Molise , in un’ottica di miglioramento per una presa in carico appropriata, necessitano non solo di una continua formazione dei professionisti sanitari, ma anche avviare il percorso di una rete interregionale per la condivisione di risorse e competenze – dichiara il Commissario ad Acta dott. Marco Bonamico. Prima dei saluti il Commissario fissa il terzo appuntamento a Campobasso, allargandolo anche con la partecipazione della Regione Puglia, al fine di consolidare sempre più una rete di collaborazione interregionale, al fine di condividere i modelli di gestione dei malati rari.
