I malati affetti da patologie neurodegenerative non possono essere lasciati soli né possono essere un pensiero esclusivo delle famiglie. Anche la politica deve essere presente e prendere in carico i problemi che quotidianamente affrontano malati e famiglie”: è con questo spirito che è stata inoltrata la proposta di modifica alla legge regionale n. 22 del dicembre 2017 (quella per il sostegno alla non autosufficienza) a firma del consigliere regionale dei Popolari per l’Italia Andrea Di Lucente.
La modifica prevede un contributo dedicato a tutti i malati affetti da patologie neurodegenerative progressive. Si tratta di malattie altamente invalidanti per chi ne è colpito e fortemente impattanti anche sull’intera famiglia. Parliamo, ad esempio, di malattie come la Sla, il Parkinson, l’Alzheimer.
“In questi mesi ho potuto toccare con mano cosa significa la quotidianità di queste famiglie e come si possono sentire abbandonate dalle istituzioni. Era necessario compiere almeno il primo passo per andare incontro alle esigenze dei malati – ha commentato Andrea Di Lucente -. Emblematico è il caso di Irnerio Musilli, malato di Sla e ormai costretto su una sedia a rotelle, che mi è stato sottoposto il giorno dopo l’insediamento del nuovo consiglio regionale. La sua malattia, sempre più difficile da sostenere, è resa ancora più pesante dalla percezione che non ci sia nessuno a cui potersi rivolgere, nessun interlocutore istituzionale, nessuno che si occupi del suo caso. Abbiamo voluto lanciare un segnale, ovvero che non mi tiro indietro, così come spero che non lo faccia tutto il consiglio regionale, davanti ai problemi di chi, suo malgrado, non può più occuparsi di se stesso. Non è una responsabilità solamente delle famiglie, ma è l’intera società che deve intervenire e farsi carico delle esigenze dei malati, soprattutto in casi così particolari come quello di Irnerio Musilli”.
La richiesta di modifica alla norma è solo il primo passo verso una proposta più organica che vada incontro alle esigenze dei malati e delle famiglie. “Penso alla figura del caregiver, ovvero colui che si occupa volontariamente del malato non autosufficiente, e dell’enorme peso che grava sulle spalle di queste persone. Quello che possiamo fare è cercare di snellire le procedure, fornire assistenza, permettere loro di accedere al sostegno psicologico e alla possibilità di vedere riconosciuto il grande lavoro che portano avanti. Una legge nazionale in tal senso dovrebbe esserci, ma è bloccata al Senato da tempo immemore. Nell’attesa di trovare una convergenza politica, però, i malati e le famiglie affrontano continuamente sacrifici, ostacoli. Nell’indifferenza di tutti. Non dovrà più essere così, almeno non in Molise”.
Di Lucente rivolge un ringraziamento particolare alla struttura regionale: “C’è stato un grande lavoro d’équipe tra i settori coinvolti negli ultimi mesi. La struttura ha compreso la delicatezza del problema e ha dimostrato una sensibilità ancora più spiccata del solito”.
