Nasce a Isernia “Una luce sul buio dell’autismo”, associazione di volontariato non a scopo di lucro, costituita da genitori e familiari di bambini e ragazzi autistici. Tale associazione, che ha come presidente Rosa Giancola, si propone di migliorare la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie. L’autismo è una sindrome che si caratterizza per la sua “inaccessibilità” al mondo esterno: l’immagine tipica del bambino autistico, “chiuso in un mondo tutto suo”, va spesso a estendersi a tutta la sua famiglia, in un progressivo isolamento dal mondo sociale che rende ancora più difficile affrontare le sfide quotidiane che queste famiglie incontrano. Le caratteristiche comportamentali dei bambini con autismo, infatti, spesso rappresentano un vero e proprio impedimento alla quotidiana vita sociale loro e delle loro famiglie: la difficoltà a comprendere e dunque rispettare le regole sociali implicite, l’eccessiva aderenza alla routine, le limitazioni comunicative, nonché i comportamenti afinalistici e stereotipati sono spesso incomprensibili agli occhi di chi non conosce il problema e dunque rendono difficile l’accettazione delle peculiarità comportamentali che ne derivano .
“Tutto ciò che per gli altri è normale, scontato, per noi familiari di bambini autistici è una conquista. Dobbiamo lavorare per far capire ai nostri bambini che, ad esempio, non si possono annusare le persone o che non è necessario che gli oggetti siano messi in ordine di grandezza o che se un bicchiere è pieno non bisogna per forza berne tutto il contenuto. Per non parlare poi della frustrazione per non riuscire a comunicare con loro e a comprenderne i bisogni e il dolore che si prova guardando il loro isolamento dai coetanei” dice la mamma di un bambino con disturbo autistico. Tutto questo in un quadro di quasi totale assenza di servizi. Per avere una diagnosi precoce e una valutazione funzionale basata su strumenti diagnostici standardizzati , in linea con le recenti disposizioni dell’Istituto Superiore di Sanità (2015), le famiglie del territorio sono costrette a rivolgersi fuori regione, il che potrebbe anche essere comprensibile, se non fosse che anche mettere in atto il piano riabilitativo individuato dai Centri specialistici nazionali è pressoché impossibile nel territorio isernino.
I Centri pubblici e convenzionati offrono esclusivamente i trattamenti psicomotorio e logopedico che, sebbene possano essere molto utili se condotti da professionisti con specifiche competenze nel trattamento dell’autismo, dimostrano di essere una risposta solo parziale alla complessità sintomatologica tipica di questi disturbi. Le Linee Guida su “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, spiegano che tutti gli interventi che hanno dimostrato di avere maggiore efficacia sono quelli mediati dai genitori, in cui i familiari vengono guidati dai professionisti ad applicare nella quotidianità le modalità di comunicazione e gli interventi utili per favorire lo sviluppo e le capacità comunicative dei figli. I programmi intensivi comportamentali, di cui il più studiato è l’Applied Behaviour Analisys (ABA), si sono dimostrati efficaci nel migliorare il quoziente intellettivo, il linguaggio e i comportamenti adattivi . Tuttavia questo tipo di trattamento non è erogato dal SSN, non è presente nel territorio isernino e non c’è neanche un Centro al quale poter fare riferimento per ottenerlo.
La neonata Associazione si pone dunque l’obiettivo di accendere realmente “Una luce sul buio dell’autismo”, nella vita di famiglie che cercano una diagnosi precisa, per dare un nome e un significato alle particolarità del proprio bambino. L’associazione di propone di sostenere le famiglie che la diagnosi l’hanno avuta e che sono confuse da decine di proposte terapeutiche diverse, di aiutare le famiglie che non sanno come affrontare l’inserimento a scuola del figlio. Vuole essere accanto alle famiglie che sentono di essere sole nell’affrontare questo disturbo così pervasivo e cronico da determinare gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale che persistono anche nell’età adulta.
Ma uno spiraglio di luce c’è. Ed è rintracciabile nella diagnosi precoce, nelle buone prassi terapeutiche e, non ultimo, nel senso di vicinanza e appartenenza che un’associazione di genitori e familiari può garantire a chi ne fa parte e alla collettività tutta. L’associazione “Una luce sul buio dell’autismo”, collaborerà con l’associazione Steps ABA di Roma che si occupa di interventi educativi basati sui principi dell’Applied Behaviour Analisys (ABA).
Per informazioni e contatti: email: ass.unalucesulbuiodellautismo@gmail.com Facebook: Rosa Giancola.
