Domenica 4 maggio s
i svolgerà in tutta Italia la Giornata Nazionale per l’Epilessia , un momento importante in cui siamo invitati a riflettere su questa patologia e sulle discriminazioni a cui a volte sono soggette le persone che convivono con le crisi epilettiche, sebbene sia sancita, anche a livello europeo, il loro diritto “a pari qualità di vita anche nell’ambito dell’istruzione, dell’occupazione, dei trasporti e dell’assistenza sanitaria pubblica”. L’epilessia è però una patoligia che erroneamente spaventa, perché difficile appare la gestione delle crisi epilettiche.
Neuromed abbraccia questa iniziativa con uno stand informativo presso il CENTRO COMMERCIALE LA CARTIERA DI POMPEI. Il Centro Commerciale del napoletano, sensibile all’iniziativa, ha offerto alla struttura molisana uno spazio in cui si potrà distribuire materiale informativo sulla patologia redatto dai neurologi del Centro per la diagnosi e cura dell’epilessia e dei disordini di movimento dell’IRCCS Neuromed di Pozzilli (IS)
e in cui si illustrerà come si può gestire al meglio una crisi epilettica.
Sono almeno tremila anni che l’epilessia viene analizzata e studiata. A partire dai testi del libro della medicina Ayurvedica ad una tavoletta babilonese oggi custodita a Londra. E nonostante Ippocrate nel 400 avanti Cristo già la classificava come una malattia di origine naturale, si è dovuto aspettare il diciannovesimo secolo perché cominciassero seriamente a sparire i preconcetti su questa condizione. Oggi la medicina classifica circa 50 tipi diversi di epilessia. Per ognuno c’è un percorso diagnostico ed una serie di opzioni terapeutiche che possono far pensare alla possibilità per i pazienti di una vita normale.
“E’ vero – dice Giancarlo Di Gennaro, Responsabile del Centro per lo studio e la cura dell’epilessia – Ma non possiamo certo nascondere un dato importante: la diagnosi di epilessia ha sempre un impatto pesante sulla vita del paziente. La cosa che forse pesa di più di questa malattia è l’imprevedibilità delle crisi, sapere che nella propria vita ci possano essere dei momenti che sfuggono completamente al proprio controllo. E naturalmente arrivano anche i limiti nel condurre una vita piena. La guida dell’automobile, ad esempio, oppure restrizioni sul tipo di lavoro che si può fare, o ancora limitazioni per quanto riguarda lo sport agonistico. Pezzi di esistenza che vengono rosicchiati.”
“Ma non dobbiamo dimenticare che si può fare veramente molto – commenta Di Gennaro – I numeri parlano chiaro: i farmaci da soli sono in grado di curare circa i due terzi delle persone colpite da epilessia. Abbiamo infatti a disposizione sempre nuove possibilità farmacologiche, e questo vuol dire che in moltissimi casi la persona adeguatamente seguita può tornare a condurre una vita normale, anche con la caduta delle restrizioni di legge. In questo ci aiuta molto anche la legislazione italiana.
Se infatti il paziente non ha crisi epilettiche da almeno un anno può tornare a guidare la macchina. Oggi deve essere considerata una malattia assolutamente uguale alle altre che, se ben diagnosticata e curata, può accompagnarsi a una la qualità della vita che si avvicina molto a quella delle persone non affette”.
Si calcola che in Italia vi sia quasi mezzo milione di persone colpite da epilessia, il che ne fa una delle malattie neurologiche più diffuse. Colpisce tutte le fasce di età, anche se la frequenza è più alta nell’infanzia, minore nell’età adulta, poi torna a salire negli anziani, anche per via dell’allungamento della vita.
“La nostra unità permette l’esecuzione di un esame molto importante in epilettologia clinica che è la Video-Elettroencefalografia. Il paziente viene monitorizzato sia attraverso il video sia mediante una registrazione 24 ore su 24 dell’elettroencefalogramma, il tutto sincronizzato. Questo esame consente, vista la lunga durata, tra le altre cose, di poter registrare gli episodi di cui abitualmente soffre il paziente. Quando compare una crisi, possiamo analizzare le manifestazioni cliniche registrate e correlarle con l’attività elettrica del cervello. Questo ci permette di affinare la diagnosi e di sciogliere gli eventuali dubbi, soprattutto quando siamo di fronte ad eventi improvvisi e di breve durata spesso non chiari”.
Purtroppo per qualcuno i farmaci non sono sufficienti. Si parla allora di epilessia farmacoresistente, che colpisce il 20-30% dei pazienti con epilessia. E’ il momento in cui, per alcuni casi molto specifici, entra in campo la chirurgia. E’ riservata alle cosiddette epilessie focali in cui è possibile individuare una precisa e unica zona della corteccia cerebrale da cui originano gli attacchi epilettici, a differenza delle epilessie generalizzate in cui le scariche coinvolgono fin dall’inizio tutta la corteccia cerebrale e per tale motivo sono escluse dal percorso chirurgico.
La terapia chirurgica dell’epilessia farmacoresistente è un campo di nicchia: nel Neuromed, uno dei pochi centri italiani in cui viene praticata questa tecnica, si eseguono 35 – 40 interventi l’anno.
“E’ quello che chiamerei terzo livello di intervento – spiega il responsabile – Ci si arriva con attenzione, quando almeno due farmaci specifici e al massimo dosaggio tollerato non abbiano funzionato adeguatamente. Allora parte un percorso basato sulla meticolosa ricostruzione della storia clinica del paziente con una particolare attenzione all’analisi delle manifestazioni soggettive e obiettive in corso di crisi, sulla registrazione Video-EEG delle crisi e sulla risonanza magnetica, le valutazioni neuropsicologiche e psichiatriche.
Tutto alla fine deve convergere nel trovare il punto esatto in cui nasce la crisi. “Successivamente c’è la decisione finale: possiamo agire senza provocare danni? Dobbiamo sapere se, operando in quel punto del cervello, potremmo causare la perdita di una funzione importante. L’anatomia ci aiuta, ma useremo anche esami più avanzati, una volta terminato il ciclo, si procede, se risulta possibile, con l’asportazione di quella piccola parte da cui originano le scariche”.
Il punto di forza del nostro Centro è il lavoro di equipe, un lavoro che si basa sulle competenze di neurologi epilettologi, neurochirurghi, neuropsicologici, psichiatra, tecnici di neurofisiopatologia e, non ultimi, infermieri specializzati nell’assistenza a pazienti con epilessia in monitorizzazione video-EEG, figure tutte necessarie al fine di garantire un percorso terapeutico personalizzato e di alta specializzazione.
