C’è anche l’I.R.C.C.S. Neuromed tra i 77 centri in tutta Italia segnalati nell’ambito di “Una cicogna per la sclerosi multipla”, il progetto promosso da Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN, Società Italiana di Neurologia, e il contributo incondizionato di Teva, volto a migliorare l’accessibilità ai servizi erogati dai centri clinici sclerosi multipla e sostenere le donne colpite dalla malattia alla ricerca di una gravidanza.
I centri selezionati si distinguono per aver adottato un approccio multidisciplinare al trattamento delle pazienti che vorrebbero diventare mamme, proponendo percorsi clinici dedicati e counselling preconcezionale. La targa che attesta il riconoscimento all’I.R.C.C.S. di Pozzilli quale centro “Una cicogna per la Sclerosi Multipla” consegnata oggi durante una cerimonia che si è tenuta a Milano.
“La Sclerosi Multipla interessa principalmente giovani donne, in un momento quindi molto importate della vita – afferma il professor Diego Centonze, Responsabile dell’Unità di Neurologia IRCCS Neuromed – Fino a qualche anno fa si tendeva a scoraggiare le pazienti dall’intraprendere una gravidanza e quindi alla preoccupazione per la malattia si associava una limitazione per la propria pianificazione familiare. Oggi sappiamo che la Sclerosi Multipla non solo non è incompatibile con una gravidanza ma che essa può essere di aiuto anche nel controllare la malattia. Il nostro atteggiamento è cambiato notevolmente e siamo molto più aperti alla possibilità di sostenere, in maniera multidisciplinare, le nostre pazienti che scelgono di avere un bambino”.
La mappatura dei centri si è basata sulla presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia ed in particolare la donna fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati. Su www.ondaosservatorio.it è possibile consultare l’elenco delle strutture a cui è stata assegnata la “Cicogna”.
“Con il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’, Onda mette in campo una serie di strumenti per supportare le donne con sclerosi multipla nel realizzare il loro desiderio di maternità”, afferma Francesca Merzagora, Presidente Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. “Grazie ad un lavoro di mappatura sul territorio nazionale, che ha coinvolto gli ospedali con i Bollini rosa e non solo e a cui hanno partecipato 89 centri clinici, abbiamo assegnato la “Cicogna” a 77 strutture dove le donne possono trovare il supporto di un team multidisciplinare che valorizza la sinergia tra i vari specialisti coinvolti nella gestione della gravidanza, in particolare neurologo e ginecologo. In questi centri sarà distribuita anche una pubblicazione che vuole aiutare le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggior consapevolezza e serenità il desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità, offrendo alcuni spunti per facilitare il dialogo con il proprio specialista di fiducia su questi delicati aspetti.
Infine Onda promuoverà un’azione di sensibilizzazione delle Istituzioni, inviando alle Parlamentari delle Commissioni Igiene e sanità del Senato e Affari sociali della Camera un documento in cui sarà presentato il progetto, evidenziando i bisogni ancora insoddisfatti delle giovani donne con sclerosi multipla rispetto a questi temi e i requisiti che i centri clinici devono possedere per garantire l’integrazione delle competenze specialistiche necessarie, dalla fase preconcezionale al postparto”.
La sclerosi multipla, essendo diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, si manifesta nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare. Oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane con sclerosi multipla teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.
Il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ vuole lanciare alcuni importanti messaggi: si può diventare mamme con la sclerosi multipla; la sclerosi multipla non è trasmissibile ai propri figli; le terapie modificanti il decorso della malattia non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; si può allattare dopo il parto e non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento.
L’IRCCS Neuromed
L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (I.R.C.C.S.) Neuromed di Pozzilli (IS) rappresenta un punto di riferimento a livello italiano ed internazionale per la ricerca e la terapia nel campo delle malattie che colpiscono il sistema nervoso. Un centro in cui i medici, i ricercatori, il personale e gli stessi pazienti formano una alleanza rivolta a garantire il miglior livello di assistenza possibile e cure all’avanguardia, guidate degli sviluppi scientifici più avanzati.
