Settembre è il mese mondiale dell’Alzheimer, ed il 21 settembre è la giornata celebrativa istituita nel 1994 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e dall’Alzheimer’s Disease International (ADI). Questa ricorrenza intende testimoniare la crescita di un movimento internazionale che vuole creare una coscienza pubblica sugli enormi problemi provocati da questa malattia e ogni anno riunisce in tutto il mondo malati, familiari e associazioni Alzheimer.
La malattia di Alzheimer è la patologia più diffusa tra le varie forme di demenza, un disturbo tipicamente associato alla terza età, caratterizzata da un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive, uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali che implica serie difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività quotidiane. Tale patologia è stata definita secondo il Rapporto OMS e ADI del 2012 “una priorità mondiale di salute pubblica”.
La demenza nel mondo fa registrare 9,9 milioni di nuovi casi all’anno, uno ogni 3,2 secondi. Non a caso si stima che siano colpite dal morbo di Alzheimer circa 50 milioni di persone, numero che secondo diverse ricerche è destinato a triplicare entro il 2050. Soltanto in Italia si contano oggi oltre un milione di malati, che raddoppieranno drammaticamente entro tre decenni.
Circa 3 milioni sono le persone coinvolte nell’assistenza dei loro cari nel nostro Paese, direttamente o indirettamente.
L’Alzheimer non colpisce indelebilmente solo il cervello del malato, ma colpisce il cuore e la vita dell’intero nucleo familiare, e soprattutto della persona che se ne prende cura ogni giorno, spesso per anni, sottoposto allo stress, alla stanchezza, e alla sofferenza di vedere il proprio caro perdere sempre più la propria storia, i propri affetti, il proprio stile di vita. La famiglia ha bisogno di essere appoggiata lungo il percorso di malattia, di acquisire le conoscenze necessarie per stare vicino al malato, ma anche di poter contare sui servizi di presa in carico.
Di fronte a questa emergenza sanitaria famiglie, medici, ricercatori, associazioni Alzheimer, istituzioni sanitarie, aziende pubbliche di servizi alla persona sono chiamati ad agire insieme per dare risposte concrete ai bisogni dei malati e dei loro familiari.
Dall’ottobre del 2014 è stato approvato il “Piano nazionale demenze – Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze” dalla Conferenza Unificata tra il Governo, le Regioni e le Province autonome, e pubblicato che fornisce indicazioni strategiche per la promozione e il miglioramento degli interventi nel settore.
Ma, nonostante, tali buone intenzioni, soprattutto nelle regioni del Sud vi è carenza, se non la totale assenza, di una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia che non li lasci soli ad affrontare il lungo e difficile percorso della malattia.
La Regione Molise, nonostante nel corso degli anni sia stata ripetutamente sollecitata, soltanto il 29 agosto di quest’anno ha pubblicato sul suo Bollettino il “Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale” per le persone affette da sindromi dementigene.
In tale percorso è prevista la istituzione, in ogni Distretto Sanitario, di centri che garantiscano una diagnosi approfondita, interventi farmacologici che possono ritardare la progressione dei deficit cognitivi, consulenze specialistiche e, in collaborazione con enti locali e associazioni, iniziative formative, attività di informazione e socializzazione. Ma, oltre la diagnosi, bisogna dare anche risalto agli interventi psico-sociali (non farmacologici) sia per i pazienti che per i famigliari o cargiver (le persone che si prendono cura dei pazienti), e agli interventi “a bassa soglia” nelle fasi iniziali della malattia: per contenere e ritardare il più possibile le conseguenze della malattia e per insegnare ad affrontarla.
Ma ho l’impressione, con l’esperienza dei miei capelli bianchi, che siano solo pie intenzioni. Mai come questa volta mi auguro di sbagliare.
Il Centro Alzheimer il 21 settembre quest’anno non ha voluto fare convegni o manifestazioni pubbliche, ma ha scelto di organizzare un momento culturale e ricreativo con gli utenti del Centro Diurno ed i loro familiari per cercare di dare sprazzi di serenità.
Mino Dentizzi
